Une mère de famille du Lot a déposé un recours urgent le 20 mai pour obtenir des soins pour sa fille de 20 mois à l'hôpital Necker à Paris. L'enfant souffre de mastocytose systémique indolente, une forme rare de la maladie touchant environ 10 % des enfants atteints. Elle se bat sans relâche pour accéder à un traitement pédiatrique adapté.
Un combat quotidien pour une mère déterminée
C’est le combat d’une vie pour cette mère lotoise. “Épuisée, inquiète mais déterminée”, Mélanie lutte chaque jour contre la mastocytose systémique indolente qui affecte fortement sa fille. Malgré ses efforts, elle peine à trouver une solution pérenne, comme le rapporte La Dépêche.
“Quand Paola est née, elle était couverte de taches et, depuis, ça n’a fait qu’empirer”, explique la mère, qui a dû mettre entre parenthèses sa carrière pour s'occuper pleinement de son enfant.
Une pathologie tout-enveloppante
Après de longues recherches, le diagnostic a été confirmé grâce à un prélèvement de moelle osseuse, une expérience troublante pour la trentenaire, dont le mari a été évanoui durant l'intervention.
La petite Paola souffre d'une forme de la maladie déjà présente chez les adultes, qui ne concerne que 10 % des cas pédiatriques. Cette pathologie “envahit tout, elle est particulièrement violente la nuit”, se désespère Mélanie. Les “sensations de feu” dans le corps de Paola causent des réveils fréquents la nuit, la poussant à se gratter jusqu'au sang.
Une vie de sacrifices
En journée, la moindre chaleur ou le frottement d'un tissu sont des déclencheurs de nouvelles crises, entraînant des bosses et des plaques rouges sur la peau.
Paola est sous traitement lourd, prenant plus de 10 médicaments quotidiennement et recevant des injections intramusculaires bimensuelles. “Elle ne peut pas vivre comme une enfant normale”, regrette sa mère, qui doit l’empêcher de fréquenter une crèche ou de sortir dès qu'il fait chaud.
“Nous sommes épuisés mentalement, physiquement et émotionnellement. Cette maladie nous isole et nous oblige à vivre dans l’angoisse permanente. Nous ne sortons plus comme les autres familles. Tout notre quotidien tourne autour de la maladie”, confie Mélanie.
Un recours urgent pour des soins adaptés
Malgré tous les traitements tentés, la maladie demeure instable. Des tentatives de “chimiothérapie douce” ont été faites en février, mais “le médicament n’existe qu’en capsules de 25 milligrammes, qu’un bébé ne peut pas ingérer, et elle n'avait besoin que de dix milligrammes”, ajoute Mélanie.
Face à l’échec des consultations auprès de “l’ARS, l’Agence nationale du médicament, et le ministère de la Santé, qui ont refusé le traitement en raison de l’impossibilité d’une expérimentation pédiatrique”, la famille a sollicité l’aide du député Aurélien Pradié pour faire avancer les choses.
Mélanie et le père de Paola ont ainsi soumis un dossier de recours le 20 mai dernier pour obtenir un rendez-vous à l’hôpital Necker à Paris, dans l'attente d'une réponse qui pourrait changer leur vie. Ils sont résolus à se battre pour que leur fille “grandisse dans un monde où sa maladie sera reconnue et comprise”.
