Alors que le cancer demeure la première cause de mortalité par maladie chez les enfants en France, les efforts de recherche se concentrent principalement sur les adultes. Cet état de fait soulève des préoccupations importantes et incite plusieurs associations à demander la création d'un fonds d'investissement visant à soutenir le développement de traitements pédiatriques innovants.
Chaque année, 500 enfants perdent la vie à cause de cette maladie, et plus de 3 millions de personnes en France vivent avec des maladies rares, impactant souvent la population infantile. Malgré ces chiffres alarmants, la recherche sur le cancer pédiatrique reste largement sous-financée par rapport à celle dédiée aux adultes.
Depuis 2018, face à cette injustice, le gouvernement a alloué cinq millions d'euros par an à la recherche fondamentale sur les cancers de l'enfant, notamment grâce à la mobilisation de l'association Grandir sans cancer. Ces investissements ont permis à l'Institut national du cancer de structurer des projets de recherche ambitieux, menant à des découvertes prometteuses, particulièrement pour les tumeurs du tronc cérébral.
Cependant, malgré des avancées scientifiques, le chemin vers la mise sur le marché de nouveaux traitements reste parsemé d'obstacles. Les grandes industries pharmaceutiques peinent à justifier des investissements considérables pour des traitements pédiatriques en raison du marché restreint. Depuis 2009, sur 150 médicaments anticancéreux développés pour les adultes, seuls 16 sont spécifiquement indiqués pour des cancers pédiatriques.
La députée socialiste Marie Récalde a proposé la création d'un fonds d'investissement de 70 millions d'euros par an pour stimuler le développement de start-ups dédiées aux médicaments pédiatriques. Cette initiative a suscité un large soutien transversal au sein du Parlement, incluant des voix des écologistes et des Républicains, reconnaissant l'urgence d'agir.
Toutefois, la proposition de loi, qui a récemment été soumise à l'Assemblée nationale, a été reléguée à une position non prioritaire dans le débat, provoquant la frustration des associations et des familles. "Il est inacceptable qu'un pays qui néglige les enfants gravement malades soit considéré comme en bonne santé", a déclaré un représentant d'une association de soutien aux familles touchées par le cancer.
Il est impératif que les décideurs politiques prennent ce sujet à cœur avant qu'il ne soit trop tard. Les enfants touchés par ces maladies rêvent simplement de vivre, et leur voix mérite d'être entendue dans les couloirs du pouvoir.
Les parlementaires ont la capacité de transformer ce moment critique en une véritable opportunité pour l'avenir, en faisant preuve de leadership et de compassion. En intégrant cette proposition de loi à l'ordre du jour des débats, ils pourraient faire un geste fort en faveur de la vie des enfants concernés.
Les familles, associations et soignants restent en attente d'une réponse adéquate, prêtes à poursuivre leur combat pour une meilleure recherche et un accès équitable aux thérapies qui pourraient sauver des vies.
