l'essentiel
Clouée au lit depuis des mois, Alicia, 29 ans, vit avec une forme très sévère d’encéphalomyélite myalgique, une maladie méconnue et sans traitement qui bouleverse son quotidien depuis plus de dix ans.
Depuis plus d'une décennie, Alicia, résidente de Longueau aux abords d'Amiens dans la Somme, lutte contre l'encéphalomyélite myalgique. Ce syndrome, souvent post-infectieux, se manifeste par un épuisement constant et une intolérance à la lumière. Clouée à son lit depuis février 2025, elle partage son histoire avec Ici Picardie.
Son état s'est notamment détérioré après une infection au Covid-19 en mars 2020. Alicia raconte : "Au fur et à mesure, j'ai eu de plus en plus besoin de ma mère pour des tâches quotidiennes. Un jour, je suis montée dans mon lit et je n’en suis plus ressortie." Un témoignage poignant sur l'intensité de son vécu.
Épuisement continu et troubles de la mémoire
Alicia souffre d'un épuisement inextinguible, dont le repos ne semble pas atténuer les effets. À seulement 29 ans, elle ne parvient à se lever que brièvement pour se rendre aux toilettes. Selon l'Institut de médecine américain, cette maladie peut également entraîner des troubles de la mémoire, un brouillard cérébral et une intolérance orthostatique.
Des études, relayées par Millions Missing France, montrent que 25 % des personnes touchées vivent une forme sévère de cette maladie, dont 5 % une forme très sévère, comme Alicia. Bien que la maladie ne soit pas considérée comme dégénérative, les patients peuvent voir leur santé se dégrader abruptement, souvent suite à une infection. "Du jour au lendemain, je peux perdre la capacité de parler," confie-t-elle. À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement curatif et aucun test biologique n’a été mis au point pour poser un diagnostic formel.
